A família deve ser orientada e motivada a colaborar e a participar num programa educacional, promovendo desta forma uma interação maior com a criança.
O papel da educação
Na escola, a criança deve e vai adquirir competências académicas básicas como ler e escrever, tão bem como os restantes alunos. A única diferença é que pode demorar um pouco mais, ou seja, enquanto as outras crianças aprendem a ler e a escrever durante cerca de 6 meses, uma criança com uma determinada Síndrome pode precisar de um ano ou mais.
Independentemente disso, os estudos mostram que a educação pode produzir resultados excelentes e até inesperados nestas crianças, daí a importância do empenho dos professores e dos pais.
Um ambiente familiar estável e motivador
Contactar com a sociedade é fundamental para estimular as relações sociais e o envolvimento da criança no seu próprio meio.
Deve-se ensinar e ajudar a criança a evoluir, mas sem que ela se torne dependente, porque quanto mais a criança aprender a cuidar de si própria, melhores condições terá para enfrentar o futuro. É preciso estar sempre com atenção e quando a criança começa a fazer as coisas já sozinha, e de forma espontânea, deve-se aplaudir, elugiar e estimular os seus feitos.
O mundo lá fora
A integração social nem sempre é fácil;
Dependendo das situações sociais, é provável que estas crianças reajam de forma diferente, relativamente às outras crianças. Mas não é caso para muitas preocupações; Isto não quer dizer que não saibam lidar com a situação, mas apenas têm de aprender por elas próprias, através dos seus próprios erros. Apesar destas crianças necessitarem de atenção e apoio extra, os cuidados que a família deve ter com elas não diferem muito daqueles tidos com outras crianças. No seio da família, a criança deve ter um papel tão activo como o dos seus irmãos, e deve ser tratada da mesma forma, ou seja, com naturalidade.
De acordo com os interesses da criança, recomenda-se que a família a inscreva numa equipa desportiva, ou num grupo coral, num workshop de teatro ou ainda de pintura. Para além de desenvolver os seus talentos, a criança vai fazendo amizades novas e aprendendo a estar e a trabalhar em grupo.
Sinteses
13 de dezembro de 2009
12 de dezembro de 2009
Síndrome de Williams
O que é?
A Síndrome de Williams, descrita pelo cardiologista John Williams, entende-se como uma desordem genética frequentemente não diagnosticada, mas não é transmitida geneticamente. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento do ser humano, incluindo a cognitiva e a motora.
- Nestas crianças faltam-lhes cerca de 21 genes no cromossoma 7, incluindo o gene que estimula a produção da proteína elastina (que confere elasticidade aos vasos sanguíneos, pulmões, intestinos e à pele);
Além disso, a falta de outras proteínas leva à ocorrência de sintomas como, por exemplo, o aumento do nível de cálcio no sangue.
Características Comuns
- Baixo peso ao nascer;
- Dificuldade na alimentação nos primeiros dias;
- Problemas cardiovasculares;
- Atrasos no desenvolvimento e menor volume cerebral que o habitual;
- Personalidade extremamente sociável;
- Baixo timbre de voz;
- Traços faciais característicos.
Personalidade e Comportamento
Normalmente, as crianças portadoras desta síndrome apresentam:
- Grande sociabilidade, sensibilidade e entusiasmo;
- Têm uma capacidade fantástica para memorizar nomes de pessoas e locais;
- Muitas delas demonstram medo ao ouvirem o batimento de palmas, sons de aviões, etc., por serem hipersensíveis ao som.
De forma semelhante a outras doenças genéticas, ainda não há nenhum método capaz de corrigir a perda de material genético e com isso restabelecer o perfeito funcionamento do organismo. Por isso, o tratamento busca atenuar os sintomas, tratar as condições associadas e, sobretudo, prevenir complicações.
Para isso, as crianças devem receber um acompanhamento médico regular nos primeiros anos de vida, com ênfase à monitoração da pressão arterial e da função cardíaca, por causa do encolhimento das artérias. Uma atenção especial também deve ser dada à função renal e ao trânsito intestinal, devido ao excesso de cálcio na circulação encontrada nos portadores desta síndrome.
Além disso, o tratamento passa por programas especiais de educação, uma vez que tais iniciativas favorecem o desenvolvimento da aprendizagem e a integração do portador da doença na sociedade. Contudo, não há como evitar os desarranjos cromossómicos que envolvem a síndrome de Williams, uma vez que eles surgem esporadicamente na maioria dos casos e não podem ser previstos por nenhum tipo de exame diagnóstico.
No entanto, recomenda-se aconselhamento de um geneticista, para tirar dúvidas e fazer um planeamento familiar mais consciente.
M.M.
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