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(20.Abril.2010)

Levámos a nossa turma a visitar o Centro de Recuperação e Integração de Abrantes!


Nesta instituição foram feitas muitas actividades com a turma! Além disso, registámos o evento, que brevemente será publicado aqui no blogue. Achámos que foi um dia no qual tivemos sucesso com esta actividade pois pelo menos niguém saiu de lá sem levar um sorriso para casa. Contudo, esta actividade foi planeada durante o desenvolvimento do nosso projecto "Síndromes" para a disciplina de Área de Projecto.


CRIA

Dia Mundial da Síndrome de Down!

Todos os dias, e de forma progressiva, a criança portadora da Síndrome de Down infelizmente é confrontada com inúmeros obstáculos, dos quais, entre eles, está a exclusão social. Á medida que estas crianças crescem e se desenvolvem, o problema da exclusão social vai-se agravando.

A sociedade precisa de agir!

Como?

Uma solução para este problema reside na mudança de mentalidades, de forma a que as crianças portadoras desta síndrome, independentemente, das suas capacidades e competências, sejam compreendidas, aceites, integradas na família, na rua, na escola, no emprego, ou seja, na sociedade em geral...


Lutemos pelos direitos de todos

Celebração na nossa escola do dia mundial da sindrome de down!

Celebração na nossa escola do dia mundial da sindrome de down!

Divulgação de informação acompanhada com a venda de bolos

Divulgação de informação acompanhada com a venda de bolos

28 de abril de 2010

Síndrome de Potter

O que é?

A síndrome de Potter está associada ao desenvolvimento insuficiente dos rins da progenitora e, por isso, também se associa ao oligohidrâmnio, isto é, está relacionada com o aparecimento de uma anormalidade durante o desenvolvimento gestacional (momento da gestação da progenitora), que se caracteriza pela baixa produção de líquido amniótico.  Os rins normalmente produzem o fluido amniótico e falta desse líquido pode causar a aparência típica de síndrome.

Causas e Factores de Risco:

Um dos anexos embrionários, num embrião com 4 semanas, é o Âmnio. Este rodeia a cavidade amniótica preenchida por um líquido, o líquido amniótico.

O Âmnio constitui uma estrutura que garante ao embrião um abrigo contra a dessecação e contra choques mecânicos, permitindo também a manutenção de uma temperatura constante. Age como uma barreira contra infecções, permite o desenvolvimento normal dos pulmões fetais, impede a aderência entre o embrião e o âmnio, protege o embrião de traumatismos ao distribuir impactos que a mãe, posteriormente, possa receber e, também, permite que o feto se mova livremente, contribuindo assim para o desenvolvimento muscular.

Na ausência deste fluido amniótico, pode haver malformações durante o desenvolvimento do embrião, interferindo também na produção de urina pelo bebé.

A condição oligohidrâmnio pode interromper o desenvolvimento do sistema excretor do bebé de modo que ao nascimento estes órgãos poderão não funcionar adequadamente.

Sintomas:

• Olhos amplamente separados;
• Ponte nasal ampla;
• Implantação baixa das orelhas;
• Queixo retraído;
• Ausência de produção de urina.
 
Complicações:
Trata-se de uma doença fatal.

Solicitação de assistência médica:
A doença é descoberta no parto.

Prevenção:
Não existe método de prevenção conhecido.

M.M

57 comentários:

  1. NO MEU CASO DESCOBRI A DOENÇA AINDA NA GESTAÇÃO...
    GOSTARIA D E SABER O QUE FAZER PARA ENGRAVIDAR NOVAMENTE,SEM RISCOS DO BEBE TER O MESMO PROBLEMA,OU SE NÃO POSSO MAIS TER FILHOS...
    QUERO SABER SE A DOENÇA É GENÉTICA.

    OBRIGADA
    PALOMA

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  2. Peço desculpa por não ter respondido antes... A pesquisa que efectuei leva-me a pensar que há várias causas para esta síndrome, algumas das quais genéticas.
    No entanto, não tenho qualquer tipo de formação nesta área, uma vez que acabei agora o 12º ano, pelo que lhe recomendo que fale com um especialista acerca das suas dúvidas.

    Desculpe não poder ajudar mais...!

    Com os melhores cumprimentos,
    Mariana

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  3. LAIANE...
    OI!OLHE TAMBÉM ESTOU COM UMA GESTAÇÃO COM MESMO DIAGNÓSTICO, ESTOU ANGUSTIADA POR NÃO TER UMA SOLUÇÃO PARA SALVAR O MEU BEBÊ. MAS, INFELIZMENTE SÓ TENHO QUE PEDIR FORÇA A DEUS PARA SUPERAR ESSA FASE, POR ISSO SEI PERFEITAMENTE O QUE VC ESTÁ PASSANDO. mEUS CUMPRIMENTOS...

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  4. também tive um filho com essa sindrome, depois dele tive mais duas meninas, a primeira é super saudável, a segunda tem um rim que não funciona(multicístico), mas o rim que funciona faz o papel dos dois rins, hj ela está com 5 anos e faz acompanhamento com o nefrologista só para garantir que está tudo bem, mas tirando isso é super saudável.Sei o que vc está passando,pra mim tbm foi muito difícil,só o tempo e DEUS para nos confortar um pouco...fique com Deus!

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  5. Cintia
    minha filha perdeu seu primeiro filho e meu primeiro neto com esta sindrome. agora esta gravida novamente, estou feliz e angustiada. o que os medicos te falaram sobre a rencidencia deste sindrome?

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  6. Oi!!Meu nome é Catiane e tenho uma filha com 11 anos que nasceu com sindrome de potter II,meu médico na época queria interromper a gravides procurei a opinião de outro que disse que se eu quisesse ter correria o risco,eu decidi correr minha filha nasceu com 3959kg e 54cm,os cistos eram benignos com 1 ano e 7 meses fez a cirurgia tirou 1 rim e 3 cistos que pesava quase 2 kg e hoje é uma menina normal e linda cursa a sesta série !porisso tenham fé em Deus!A Juliana minha filha nunca teve uma cólia,dor de ouvido um anjo que nunca me encomodou em nada é a luz de nossas vidas!!

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  7. Por favor respondam se a minha filha é um caso raro!Hoje tenho um menino de 3 anos que nasceu sem esta doença !!muito obrigada !!

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  8. eu tive um filho que nasceu com a sindrome de potter tipo 2 hoje ele completaria 3 semanas mas ifelizmente ele veio a falecer 6 horas apos o nascimento eu gostaria de saber se esse problema que ocorreu com ele pode ser alguma coisa que eu tenho ou que o meu marido tenha?
    Se algum dia eu ter coragem de engravidar de novamente qual e a chance de ocorrer de novo?

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  9. meu nome e renata e foi descoberto no meu 4 més de gravides hoje tenho 8 meses mas já estou me preparando para meu parto não quis abortar poque acho errado deus me deu uma oportunidade unica de eu mostrar que sou espeçial que posso faser a diferença com meu anjinho

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    1. Estou de 16semanas (4meses)meu bebe tbm tem sindrome de Potter e a dor q estou sentindo e enorme 😢😢

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    2. Com 4 meses fiz uma ultra e meu líquido deu reduzido dps disso fiquei internada e muitas ultra acabou que deu líquido ausente (0,0) . Fiz uma morfológica deu rins hipoplasico .. com 6 meses fiz outra morfo o médico disse que ele n tinha os dois rins e daria essa sequência de Potter ... Só que eu não aceito Deus sabe de todas as coisas depois de 15 ultra-sons dando líquido ausente , bati uma ultra agr com 7 meses e o líquido deu aumentado Deus e Deus do impossível tenho fé que vai da td crt

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    3. Ola jesana gostaria de saber se vc ja ganhou nenem e como foi..passo pelo mesmo q vc estou de 5 meses e sem liquido nenhum :-( gostaria muito q vc me contasse como foi...

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  10. oi meu nome e Auricelia tive minha filha Geovanah que nasceu com a sindrome de potter,ela nasceu prematura,porem viveu comigo apenas sete meses que eu jamais esquecerei,por isso eu digo vale apenas conhecer o filho da gente e dar a chance deles lutarem pela vida...foram sete meses mais felizes da minha vida meu eterno anjinho...força maezinhas temos que nos apegar a Deus so ele pra nos confortar e aliviar o dor de perder um filho...

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  11. Entendo o que todas vocês sentem. Perdi o meu primeiro bebê devido a síndrome e agora estou grávida de 3 meses. A minha médica disse que somente no 5º mês é que poderemos identificar se há algum problema com o bebê. Vocês não podem imaginar a minha angustia, mas tenho que ter fé que tudo sairá bem. Os comentários de vocês me ajudaram a não me sentir sozinha nesta luta. Beijos no coração de todas...

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  12. queria o e-mail da catiane pois tenho uma sobrinha com essa doença e queria saber de seu filho como esta e que realmente foi um milagre de deus

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  13. olá, infelismente minha gravides tbem foi diagnosticado sindrome de potter II, descobrimos com 6 meses na ultrassom morfologica, foi onde eu e o meu esposo optamos por levar a gravides ate o fim, nosso bb nasceu com 2k680 e 46 cm lindo viveu 1 dia e algumas horas, isto faz 1mese e alguns dias, a dor e tremenda mais ele esta bem do lado do senhor, se estaria aki estaria sofrendo foi o melhor embora esteje um vazio dentro d nos,
    gostaria de saber se eu optar por engrvidar novamente corro o risco de ocorrer isto? queria saber tbem o pq que isto ocorre?
    obrigada

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  14. Oi Pessoal
    Tive uma filha com sindrome de Potter e morreu 11 dias após de nascimento. Apesar da dor que tivemos, eu e meu marido, engravidei depois de 09 meses da morte dela, e tivemos mais dois filhos...um menino e uma menina perfeitamente saudáveis. Não desistam de realizar seus sonhos. Hoje sou muito feliz com meus dois amores, a dor passou, as lembranças ainda moram comigo. Um beijo!

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  15. OI PESSOAL...
    TIVE TRÊS GESTAÇÕES DUAS DELAS FOI DIAGNOSTICADA SINDROME DE POTTER,O MEU MENINO É O DO MEIO E É PERFEITAMENTE SAUDÁVEL...MAS PERDI UM CASAL DE BEBÊS COM DOIS DIAS DE VIDA CADA UM,LI ALGUNS RELATOS,MAS ATÉ ONDE EU PESQUISEI... SINDROME DE POTTER É INCOMPATIVEL COM A VIDA,NÃO CONHECIA SINDROME DE POTTER II,MAS ACHO QUE A II É MENOS SEVERA E AQUELA QUE O BEBÊ CONSEGUE RESISTIR MAIS TEMPO...MAS AS CRIANÇAS RELATADAS QUE SOBREVIVERAM A ESTÁ SINDROME DURANTE ANOS,OU SÃO MUITO MUITO RARAS OU ESTÃO COM O DIAGUINOSTICO ERRADO.
    GENTE-POTTER DESCREVEU ESTÁ SINDROME COMO: INCOMPATÍVEL COM A VIDA,É IMPOSSIVEL VIVER COM ELA.
    E ELA REPETI SIM...SOU A PROVA DISSO,ELA ACONTECE POR VÁRIAS CAUSAS,A MEDICINA NÃO ESTÁ PREPARADA PARA ESTÁ SINDROME...ELES NEM SABEM AO CERTO AS CAUSAS...,TEMOS QUE CONTAR COM A SORTE E COM DEUS, E SÓ DEUS É QUEM SABE O QUE TEMOS QUE PASSAR E O POR QUE.EU QUERO TER MAIS UM BEBÊ ANO QUE VEM,POIS MEU MENINO QUE NASCEU NO MEIO É SUPER SAÚDAVEL E TENHO CERTEZA QUE NÃO VAI REPETIR NOVAMENTE...TENHAM FÉ E ACREDITEM TUDO É POSSIVEL,É MAIS FÁCIL TERMOS BEBÊS SAÚDAVEL DO QUE REPETIR ESTÁ SINDROME!!!

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  16. Oi gente
    Para vocês terem mais uma idéia...alguns médicos dizem que potter ocorre devido ao mal funcionamento dos rins da gestante..outros dizem que potter ocorre na hora da consepção em algum crômossomo.
    Sei que ocorre as mal formações faciais devido a falta de liquido aminiótico,tambem sei que os cistos é que danificam os rins e automáticamente os pulmões,mas me respondam:
    -Por que os cistos aparecem?
    -Por que os bebês de potter as vezes nascem com o aparelho urinário fechado?
    -Por que sindrome de potter tem fatores genéticos se é uma sindrome?
    sindrome não é genético!!!
    -Por que tem a ver com os rins da gestante se só quando o bebê começa a ter que produzir o liquido lá pelo 5º mês é que o liquido some?
    -E por que tem fatores genéticos e não é detectada no exame genético?
    -E por que a aminiocentese não detecta está sindrome?

    GENTE-É MUITA PERGUNTA QUE NINGUEM RESPONDE,A MEDICINA AINDA NÃO CHEGOU LÁ!!!!
    SE ALGUEM SOUBER ME RESPONDER ALGUMA AGRADEÇO.ABRAÇO!!!

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    1. Olá Patrícia, no dia 06/02/12, meu bebê nasceu com esta síndrome, até o nascimento não havia nada detectado,ele nasceu e viveu só seis horas. não consigo entender porque as ultrasons não detectaram antes. tenho uma filha de seis anos super normal, perdi um bebê com 8 semanas de gestação em 2010 e em 2011 engravidei desta criança que foi diagnosticada com esta síndrome, os médicos não sabem se houve semelhança entre os dois casos. tenho muitas dúvidas e também estou receosa para engravidar novamente, já tenho 32 anos, creio que você sabe mais a respeito do assunto, gostaria que compartilhasse comigo.

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  17. 1. OI PESSOAL...
    TIVE TRÊS GESTAÇÕES DUAS DELAS FOI DIAGNOSTICADA SINDROME DE POTTER,MEU MENINO É O DO MEIO E NASCEU PERFEITAMENTE SAUDÁVEL...MAS PERDI UM CASAL DE BEBÊS COM DOIS DIAS DE VIDA CADA UM.LI ALGUNS RELATOS,MAS ATÉ ONDE EU PESQUIZEI... SINDROME DE POTTER É INCOMPÁTIVEL COM A VIDA,NÃO CONHECIA SINDROME DE POTTER II,MAS ACHO QUE A II É MENOS SEVÉRA E AQUELA QUE O BEBÊ CONSEGUE RESISTIR MAIS TEMPO...MAS AS CRIANÇAS RELATADAS QUE SOBREVIVERAM A ESTÁ SINDROME DURANTE ANOS,OU SÃO MUITO MUITO RARAS OU ESTÃO COM O DIAGUINÓSTICO ERRADO.
    GENTE-POTTER DESCREVEU ESTÁ SINDROME COMO: INCOMPÁTIVEL COM A VIDA,É IMPOSSÍVEL VIVER COM ELA.
    E ELA REPETI SIM...SOU A PROVA DISSO,ELA ACONTECE POR VÁRIAS CAUSAS,A MEDICINA NÃO ESTÁ PREPARADA PARA ESTÁ SINDROME...ELES NEM SABEM AO CERTO AS CAUSAS...,TEMOS QUE CONTAR COM A SORTE E COM DEUS, E SÓ DEUS É QUEM SABE O QUE TEMOS QUE PASSAR E O POR QUE.EU QUERO TER MAIS UM BEBÊ ANO QUE VEM,POIS MEU MENINO QUE NASCEU NOA GESTAÇÃO DO MEIO É SUPER SAÚDAVEL E TENHO CERTEZA QUE NÃO VAI REPETIR NOVAMENTE...TENHAM FÉ E ACREDITEM TUDO É POSSIVEL,É MAIS FÁCIL TERMOS BEBÊS SAUDÁVEL DO QUE REPETIR ESTÁ SINDROME!!!

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  18. Estou gravida de 4 meses e meu bb foi diagnosticado com essa doença se alguém tiver mais informaçoes por favor entrar em contato,julinhajardimsjc@hotmail.com

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  19. QUE DEUS CONFORTE O CORAÇÃO DE CADA UM DE NOS, A DOR E TREMENDA ACHO QUE NUNCA VAI PASSAR!BJOS A TODOS QUALQUER COISA POR FAVOR ENTREM EM CTTO COMIGO PELO MEU EMAIL MIQUELOTTI_RENATA@YAHOO.COM.BR

    BJOS

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  20. Olá pessoal, meu nome é Gláucia.
    Tive 3 gestações onde foi diagnosticada com sindrome de potter.Meus bebes faleceram com algumas horas de vida.Tenho uma menina de 11 anos, que é perfeita.Mesmo com o mundo dizendo o contrario, vou tentar novamente.Sei pelo que passaram ou que estão passando, caso queiram conversar, podem me escrever: glaucia.ricsilva@hotmail.com.

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  21. estou com 21 semanas de gestação meu bebe foi diagnosticado doença renal policistica autossomica recessiva, alguem teve este diagnóstico, por favor respondam estou sofrendo muito.

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  22. Olá, 10 anos atras tive uma gestação onde o bebê foi diagnósticado com essa síndrome, mas só soube dela depois, durante a gestação já tive complicações pois meu útero não tinha líquido amniótico, e os médicos já me deixaram cientes que meu filho não sobreviveria, ele nasceu vivo aos 7 meses de gestação, mas morreu alguns minutos depois.
    Ano passado eu engravidei novamente, dessa vez tive gestação anembrionada, após alguns meses sem evolução alguma fui encaminhada pra fazer curetagem.
    Tenho muito medo de engravidar denovo...
    Boa sorte a todas sabemos que a dor da perda de um filho é muito ruim! bjs

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    1. ola ....olha tbm tive uma filha com esta sindrome ,ela viveu dois dias apos o nacimento, meu marido e meu primo de 2 grau queria saber e isso t em aver ?? e sera q nao vou poder ter mais filho?? se souberei me responda por favor.

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  23. Oi Patricia,
    De dou todo apoio, pra vc que quer tentar novamente.Eu tive 3 casos, e VOU engravidar de novo. Boa sorte. Fique com Deus.

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  24. Tive duas gestações onde foi diagnosticado sindrome do potter. Gostaria de saber com quanto tempo de gestação e possivel diagnosticar essa sindrome.

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  25. Oi pessoal meu nome é marian a sete anos tive um bebe que foi diagnosticado com potter,na epoca meu medico me disse que essa e uma sindrome muito rara, e que infelizmente pode voltar a se repetir, hoje estou gravida de 3 meses,e estou com muitas esperanças que desta vez vai dar tudo certo,na outra gravidez sentia muitas dores, mas agora me sinto muito bem,e desejo que tudo de certo. A todas as familias que tiveram filhos com esta sindrome desejo que se recuperem e tenham muita esperança e fe, pois precisamos disso. um abraço a todas.

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  26. Oi gente fazem 5 dias que o meu bb nasceu... Eu descobri que não tinha liquido na bolsa com 7meses... E foi quando, eu comecei a pesquisar na net... Li sobre essa sindrome e percebi que talvez.ele pudesse ter essa sindrome... Bom o meu bb nasceu no dia 15 e viveu apenas 5 horas... A dor que sentimos é horrivel... Ele era lindo... eu e meu marido queremos muito algum dia tentar novamente, mas ficamos com medo de que ocorra tudo denovo... Pois o nosso bb foi muito muito amado e querido por todos da familia... Tive 2 filhos antes dele e nunca tinha ouvido falar dessa sindrome ate então....Bom eu só quis deixar meu relato...Eu acreditei até o ultimo minuto que ele fosse sobreviver ...mas Deus quis assim... Eu também tenho um anjinho Potter no Céu... Bjus

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  27. OI PESSOAL...A POUCO TEMPO FUI NUM GINETICISTA QUE ME DISSE QUE POTTER É A SINDROME DA SORTE OU DO AZAR,QUE ELA PODE SE REPETIR OU NÃO,É UMA DOENÇA QUE SÓ DEUS MESMO PARA NOS PROTEGERMOS DELA PROTEGER NOSSOS ANJINHOS...
    FIQUEM COM DEUS E QUE ELE NOS PROTEJA!!!

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  28. OI PESSOAL...TEMOS VÁRIOS RELATOS QUE ESTÁ SINDROME REPETI "SIM",CADA GRÁVIDES PODE DAR CERTO COM A BENÇÃO DE DEUS OU PODE REPETIR A SINDROME...MEU DEUS O MUNDO E A MEDICINA PRECISAM DAR MAIS ATENÇÃO A ESTÁ SINDROME...É MUITA VIDA ENVOLVIDA,TEM PESSOAS COM MEDO DE TER MAIS FILHOS,BEBÊS SOFRENDO INJUSTAMENTE,QUANDO VÃO DESCOBRIR O QUE REALMENTE ACONTECE NESTA SINDROME...SE ELA É OU NÃO GENÉTICA(POR QUE PRA MIM COM TANTA REENCIDÊNCIA DESTA DOENÇA,ELA JÁ É PRÁTICAMENTE GENÉTICA),MAS OS MÉDICOS NÃO GARANTEM E NINGUÉM ESTUDA PRA NOS GARANTIRMOS SE É UMA COISA DO CASAL OU NÃO?
    POIS EXISTE INCIMINAÇÃO COM BANCO DE DOADOR SE FOSSE A ÚNICA SOLUÇÃO,MAS NINGUEM GARANTE NADA,
    OS ANOS VÃO PASSANDO E AS IDADES TAMBÉM E O SONHO DE SERMOS MÃES NOVAMENTE VÃO FICANDO JUNTO AO MEDO...ISSO NÃO É JUSTO COM NENHUMA DE NÓS..."UMA SINDROME INCOMPATIVEL COM A VIDA" NOSSOS BEBÊS NÃO TEM NEM CHANCES...E NINGUEM QUASE HOUVE FALAR NESTA SINDROME.PRECISAMOS QUE O MUNDO E DEUS NOS ESCUTEM...E NOS MOSTRE AS RESPOSTAS!!!
    FIQUEM COM DEUS E QUE ELES NOS DE SORTE E NOS PROTEJA.
    ABRAÇO PATRÍCIA!

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  29. ola meninas, ja fez 01 ano que nosso bebezao se foi, como ja citei anteriormete foi diagnosticado sindrome de potter aos 06 meses nasceu e se foi para junto de deus, estamos decididos em engravidar novamente, porem temos medo mais Deus sabe todas as coisas né! desejo a todas que passaram por isto e que passam neste momento que Deus abençoe vcs, tenham fé, um grd bjo

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  30. Olá, pessoal.
    Tive um casal de pacientes que teve um filho com essa doença e que sobreviveu apenas 2 dias. Para as mães que estão perguntando, vou tentar esclarecer algumas dúvidas de acordo com o que andei estudando sobre o caso.
    A causa da doença pode tanto ser ambiental quanto genética, já que a doença pode ter 5 ou mais variações (tipo 1, tipo 2, etc). Os tipos 1, 2 e 3 são de origem genética e é sobre esses que vou falar.
    O tipo 1 é devido à doença renal policistica autossômica recessiva (ARPKD), ou seja, a doença genetica não é influenciada pelo sexo da criança (não está nos genes dos cromossomos sexuais) e é determinada por genes recessivos. Sendo assim, os pais devem ser portadores da doença não-expressa e a criança possui esses dois genes, por isso nasceu afetado.
    O tipo 3 é devido a doença renal policistica autossômica dominante (ADPKD), ou seja, não é influenciada pelo sexo da criança (não está nos genes dos cromossomos sexuais) e é determinada por genes dominantes. Sendo assim, a criança precisa de apenas um gene para expressar a doença e um dos pais provavelmente tem algum problema renal.
    O tipo 2 também é de causa hereditária, mas conheço pouco sobre seu mecanismo.
    Em todos os casos, recomendo que seja feito um Aconselhamento Genético em um laboratório de citogenética humana. Esse laboratório irá colher o sangue dos pais e fazer uma análise dos cromossomos e da informação genética, calculando a probabilidade e as chances de ter outro filho afetado, cabendo ao casal a decisão de arriscar ou não. Já existem técnicas muito avançadas nessa área e é fortemente recomendado que se tenha esse diagnóstico clínico em mãos.

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  31. Oi pessoal,

    tenho uma filha linda e saudavel que foi diagnosticada com potter tipo 2 quando eu estava gravida de 4 meses no começo foi horrivel saber, principalmente pelo fato de nao conhecer a doença,buscar informação com os medicos era terrivel ,pois nem eles sabiam explicar o que era fui pesquisando e ensinando muitos medicos o que era ja teve ocasioes em que alguns medicos se recusaram a atender minha filha por nao saber o que esperar uns dizian que ela nao sobreviveria e outros diziam que nao dava pra esperar muito... tive uma gravidez normal,sem nunhum contratempo,minha filha nasceu com 41 semanas de gestação,3,890 e 48 cm perfeita!
    muitos medicos a esperavam para fazer exames,foi um corre corre mas graças a Deus deu tudo certo, em maio do ano passado ela fez a cirurgia e retirou um rim o outro ta 100 % faço acompanhamento de 6 em 6 meses e todos os exames necessarios uma cintilografia renal por ano e alguns cuidados basicos (muita agua) vida normal a sindrome nao atrapalha em nada minha filha e perfeita nao tem nunhuma anomalia e saudavel ativa e muito inteligente conselho: busquem informação com varios especialistas tem muito medico por ai que nao tem noção da doença e fala demais, e sempre bom procurar um medico capacitado que esteja a par da situação.
    faço acompanhamento da minha filha na pucc de campinas uma equipe maravilhosa e altamente treinada.

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  32. esqueci de dizer que hj ela ja tem 4 anos...

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  33. olá, meu nome é Mikelly. tenho 26 anos, minha primeira gestação foi diagnosticado sindrome de potter do tipo 1. meu. pra mim, meu marido e minha familia foi um susto muito grande, tive que fazer ultrasson de 10em 10 dias para acompanhar o volume de liquido que estava diminuindo. meu filho Heitor nasceu com 37 semans, 2,615 kilos e 43 centimetros. foi direto para a utin e ficou somente 6 dias comigo, foi mto dificil ter que guardar o resguardo dem meu bebe. mas deus em nenhum momento me abandonou. engravidei 2 anos e 3meses depois, hoje estou com 6 meses de gestação e descobri esta semana que meu segndo filho que agora é uma menina Heloísa que tambem tem a mesma sindrome do meu primeiro bebe. estou sem chão, minhas forças parece que estãose esgotando. estou com medo de perder a minha fé pois ja passei por isso e sei oque pode acontecer, mas espero que o fim desta vez seja diferente que minha filha sobreviva, a unica coisa que peço é que deus faça o melhor para ela e que ela nao sofra. o que mais me dói é que até quando vamos ficar tentando sem ter uma explicaçao de porque isso aconteçe, deus deu o dom para os medicos nos ajudarem a solucionar algumas doenças. sei que deus pode mudar tudo isso mas se acontecer oque eu nao quero, peço a Ele que me de forças para suportar tudo que eu tiver que passar, e que eu nunca tenha medo de tentar novamente. um forte abraço e que nossas oraçoes se encontrem e chegue mais rapido a deus.

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  34. perdi dois meninos com essa sindrome,e tive tres meninas normais,os.medicos dizem que essa sindrome em menina a chance de sibrevivencia e muito mais do que em menino,confie que vai dar tudo certo..

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  35. Perdemos nosso Príncipe dia 06..lutou por sua vida por 06 horas..porém deus resolveu chamar nosso anjo de volta..Vinicius foi tudo pra mim e minha esposa..fomos ate o fim mesmo nos dizendo para interromper a gravidez..buscamos os melhores profissionais..tivemos ele na puc campinas onde tivemos um tratamento tao humano por parte dos medicos e enfermeiros o que nos acalenta pois temos a certeza que nosso filho nasceu e morreu com dignidade..deixo aqui meu abraco e força a todos que passaram ou venham a passar por isso..fiquem com deus.

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  36. Hoje faz 1 semana que meu anjo nasceu , mas apenas viveu por 10 hrs . Nasceu as 16:57 do dia 19/04 e se foi as 03:00 do dia 20/04 . Nasceu de 34 semanas com 2,455 kg e 47,5 centímetros, era lindo muito parecido com meu filho mais velho( que tem 4 anos e é saudável) . Descobri que tinha algo errado com 16/17 semanas numa ultra pra tentar descobrir o sexo la foi desoberto algum problema na bexiga mas não sabiam o que era porém o líquido estava normal , no dia seguinte repeti a ultra e o líquido já era zero e assim permaneceu por um bom tempo . Os médicos diziam que iria abortar espontaneamente a qualquer momento mas não foi assim uns meses depois o líquido normalizou e então passei a ter mais esperança o diagnóstico então era má formação na vauvula da uretra e posterior megabexiga. A medica do meu pré natal fazia questão de me dizer em todas as consultas que a chance de sobrevivência dele eram quase 0 mas mantive uma fé que nem eu sabia que tinha .... Com o passar dos meses começou a aparecer uma dilatação nos rins mas ninguém nunca me explicava direito sobre o assunto e eu desconhecia essa síndrome . As 34 semanas ela resolveu interromper a gestação mas antes diz uso de 4 doses de uma injeção pra ajudar a amadurecer os pulmões , mas infelizmente nada salvou a vida do meu filho . Hoje questiono até aexistencia de Deus pois não aceito permitir o sofrimento de um bebe por tanto tempo pra na hora do nascimento acabar falecendo. Por ter feito cesárea só recebi alta no dia 21 sai direto do hospital pro enterro do meu anjo , minha vida perdeu completamente o sentido não to suportando a dor que estou sentindo . Faria tudo pra te lo de volta . Ao fui descobrir essa síndrome no atestado de óbito e então comecei a pesquisar na internet mas não obtive respostas , tenho as mesmas dúvidas que vocês , se alguém descobrir algo sobre o assunto por favor me avise lohfregon@gmail.com. Antes pensava em nunca mais ter outro filho mas hoje sinto necessidade de ter outro filho , ninguém jamais substituirá meu Pedro Rafael mas preciso passar pornuma experiência positiva de novo . Desculpem o texto grande mas foi um desabafo . Força pra todas nós .

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    1. Estou passando por isso descobri cm o mesmo tempo de gestação q vc estou sofrendo muito pois os médicos me falaram q ele pode vim a óbito a qualquer momento pode ser agora no começo da gestaçao ou no final da 2gestaçao como dói em saber 😢😢😢

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    2. Suas palavras são as minhas.ainda estou de luto do meu pequeno Daniel.. Eli resistiu 12 horas..

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  37. Perdi meu filho..A 7 dias.por causa dessa doeça.. Ele ficou vivo.12 horas.
    Doei.a faculdade.para estudos para que ele possa ajudar. Os médicos.descobrir uma forma . Futuramente..Para as mães.salvar seus bebês..Meu nome.e Fernando.mossoro rio grande do norte.


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  38. Eu tive meu 1 bebê com síndrome de Potter os médicos me falaram que aconteceu isto por causa que meu sangue e A- e do meu marido e A+ minha bebê nasceu de 7 meses ficou 14 dias na uti e faleceu infelizmente.quando ganhei ela me aplicaram uma injeção chamada rogan que era pra na minha próxima gestação não aconter de novo hoje tenho uma menina de 7anos super saudável e estou gestante de 5 meses de novo e está tudo bem com o neném graças a Deus

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  39. Estou com 24 semanas e descobrir esta doença por acaso tinha feita a.morfologica e tinha dado tudo normal porem a medica tinha errado do sexo do bebe fui fazer uma ultra normal para confirmar o sexo do bebe foi onde
    q já constatou a doença.estou internada pra tentar levar a gravidez mais adiante estou no desespero total não só por mim mais tenho um filho de 8anos e esta encantada pela a irma q vai ganhar.peço a Deus todos os dias um Milagre na minha vida.e não sei o q fazer .estou numa luta pela a vida da minha bebe sem fazer se ela terá força pra lutar a maior dor e sentir ela mexer o tempo todo e saber q não sei se vou poder pega-la em meu braços.(doença de Potter1)

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    Respostas
    1. Dyanna,
      Também estou passando o mesmo que você. Estou com 26 semanas e recebi esse diagnóstico na ultrassom morfológica. Tenho também uma filha pequena que também aguarda a vinda do bebê. Cremos em Deus e todo o poder está em Suas mãos, precisamos ter fé.
      Gostaria do seu contato para podermos conversar melhor.

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  40. Essa doença é muito triste. E cm os 2 rins prejudicados, não tem como o bebê sobreviver... pois enquanto estão dentro d nós eles parecem normais,mas ao nascer eles precisariam dos pulmões e esses ainda não estariam desenvolvidos como deveriam... Eu tive o meu primeiro filho em 2012 o Kaio nasceu e viveu apenas 15 minutos, foi constatado no morfológico essa sequencia de potter, gravidez d risco e veio a óbito. Após 2 anos em 2014 engravidei novamente do Paolo e não constava nada nos exames q fosse p se preocupar e era certo q ele era sádio. Fiz o enxoval tdo, chá d bebe, td comprado e no dia d nascimento, ouvi apenas o choro, n momento tive uma sensação d alivio pois o primeiro nem conseguiu chorar, tiramos fotos e td nais. E p nossa surpresa a barriguinha endureceu e foi correndo p a UTI e ficou lá por 2 dias e logi veio a óbito tbm. Já se passaram anos e agora só o q posso é visita los n cemitério. Doença essa maldita q ninguem consegue explicar o pq e como fzr p diagnosticar proximas gestações. Agora acho q adotar n nosso caso seria o melhor a se fzer. Já estou cm 38 anos e não teria cabeça p perder mais nenhum bebê... Boa sorte e desculpem pelo desabafo. Fiquem cm Deus...

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  41. Também estou passando por isso, descobri a ausência de líquido amniótico na 20semana de gestação. Fiz três procedimentos de colocação de soro fisiológico direto no útero para dar mais conforto ao bebê. Tínhamos muita esperança que tudo ia dar certo, que nosso bebê ia nascer, fazer diálise e aos poucos ia reagir mas infelizmente ele nasceu com má formação nos órgãos genitais ( acreditávamos que era menina mas não deu para confirmar, estamos esperando o exame, registramos como Isabela), rins policísticos, ausência de uretra e os pulmões não aguentaram a pressão mecânica. Nosso bebê lutou bastante, por 28h, mas infelizmente veio a óbito. Estou tentando entender, aceitar, assimilar mas é muito difícil, tenho vontade só de chorar. Nosso bebê nasceu perfeito na aparência, lindo,bem diferente das fotos que tem dessa síndrome. Nasceu dia 18/01/2018 e veio a óbito dia 20/01/2018.

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  42. Passando por isso. Nenhum usg identificou nada, apenas cisto no rim esquerdo na Primeira morfológic, naa seguintes nao apareceu, e o restante da gestação ocorreu bem, no fim (37 semanas) pressão ficou alta e usg mostrou baixo líquido, e bebê se mostrada pequeno para idade gestacional, medicoa então decidiram fazer cesaria. Nasceu bem pequeno, face síndromica (orelhas de baixa implantação, queixo retraído, agenesia renal esquerda), rim existente funcionando bem. Tem 24 dias de visão e está bem! Sinto muito para as Mães q seus bebês morreram é muito triste!

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  44. Conheço bem essa síndrome, já sofri muito por causa dela,tive 4 gestações, e só uma a segunda que o bebe nasceu saudável,as outras três repetiram essa síndrome,fiz estudos genéticos e descobri que existe varias doenças que o casal carrega que pode levar a essa síndrome,eu eu meu marido carregamos gens da Doença policística renal infantil perinatal,recessiva claro.Potter é a consequência de outras doenças genéticas, SIM ela pode repetir,e sou a prova disso,hoje tenho dois filhos um menino saudável e uma menina do coração saudável,podemos gerar filhos saudáveis,mas cada gestação temos 25% de chances de o bebê ter essa síndrome novamente. Então para as mamães aflitas sugiro que tenha um aconselhamento genético antes da próxima gestação, cada caso é um caso e existe classificações dessa Síndrome também,mas a maioria é incompatível com a vida infelizmente... Fiquem com Deus!!!

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  45. Ah e pra completar... Essa síndrome pode dar em ambos os sexos,tanto em menino ou menina e pode aparecer em qualquer período da gestação ou após o nascimento e na forma mais grave os bebês duram dias ou horas. Mamães de anjos Potter, procurem um geneticista!!!

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  46. Olá pessoal! Acabei de passar por isso e gostaria de compartilhar com vocês, pois todos esses depoimentos me ajudaram muito a tirar forças para lidar com a situação. Essa foi minha primeira gravidez, descobri já estava com 2 meses e ao fazer o primeiro ultrassom, tive a triste notícia que minha filha tinha a síndrome e que não ia sobreviver. Parecia que eu ia morrer, não estava acreditando, tenho 5 anos de casada e esse ano aos 35 anos de idade, resolvi engravidar, só conseguia chorar. Os primeiros dias foram de muito sofrimento e ao mesmo tempo de medo e insegurança, pois o médico não tinha como me dar uma previsão de quando minha filha ia partir. Fiz mais 2 ultrassons com médicos diferentes e eles me passaram a mesma informação, que a Medicina não podia fazer nada para me ajudar. Parei de sair de casa, só ia ao Médico, o tempo foi passando e fui me conformando, pesquisei bastante sobre a doença e isso me ajudou muito. E quando estava com 32 semanas minha filha nasceu e viveu apenas 40 minutos. Descobri que era uma menina apenas quando ela nasceu,pois a barriga estava muito inchada e não dava para ver. Estou de resguardo e sentindo muito a falta dela, porém entendo que há espíritos completistas, que terão um curto tempo de vida para cumprir e minha filha era um deles. Desejo força a todas as mães que estão passando por isso. Que Deus conforte os corações de todas. Abraços!

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  47. Eu gostaria de saber, se o bebê/feto com essa síndrome, sente dor?

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  48. Os médicos me disseram que não sente.

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  49. Atenção por FAVOR,

    Isto é para informar ao público em geral que o homem ou a mulher que são saudáveis e 100% sérios na venda de seus rins devem entrar em contato urgentemente com o Minot Center. Como temos muitos pacientes que estão aqui para transplante de rim, você está procurando por uma oportunidade de vender seu rim por dinheiro devido a quebra financeira e nós ofereceremos US $ 550.000 para o seu rim. Meu nome é Doutor Brad Hilaman, sou representante no Hospital Memorial Dosher. Nosso hospital é especializado em Cirurgia Renal / transplante e tratamento de outros órgãos, também lidamos com compra e transplante de rins com um doador vivo e saudável. Se você está interessado em vender seu rim, por favor, não hesite em nos contatar via e-mail: doshermemorialhospital1@gmail.com

    Email: doshermemorialhospital1@gmail.com
    Ou whatsapp: +2348110652559
    Dr. Brad Hilaman.

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